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Ingoldingen - „Ohne Frage ist es werdenden Müttern das größte Anliegen, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen“, lautet ein Satz im BLIX-Artikel „Nur keine Umstände!“ über Mode in der Schwangerschaft in der Mai-Ausgabe. Aber wie geht es Eltern mit dieser Feststellung, deren Kind eine Behinderung hat? Sonja Hummel machte in einem Leserbrief darauf aufmerksam. BLIX sprach mit ihr.

„Mein Sohn (1,5 Jahre) hat einen Klumpfuß und noch weitere nicht sichtbare ‚Baustellen‘. Diese Behinderung war uns schon während der Schwangerschaft bekannt“, schreibt die Mutter und kritisiert den gesellschaftlichen Druck unter dem Frauen stehen, „ein gesundes Kind zur Welt zu bringen“, weil Behinderungen „nicht in eine ‚normale‘ Welt gehören“.
Sonja Hummel wurde in BLIX („Die Menschen-Gärtnerin“ März 2020) schon porträtiert. Die Einunddreißigjährige studierte Ökosystem-Management und Regionalmanagement MBA, war Integrationsbeauftragte der Stadt Aulendorf, engagiert sich in der Solidarischen Landwirtschaft, ist Fachwirtin für Obst- und Gartenbau und einiges mehr. Sie engagiert sich für eine Selbsthilfegruppe für Eltern, deren Kinder mit Klumpfuß geboren wurden und für die Initiative „Klumpfuß Feuerkinder“. Als „Feuerkinder“ werden Kinder mit bewegungseinschränkenden Wundnarben infolge von schweren Verbrennungen bezeichnet. Meist haben sie sich diese an offenen Feuern, wie sie in vielen afrikanischen Ländern noch üblich sind, zugezogen.
Klumpfüße werden oft bereits im Ultraschall während der Schwangerschaft erkannt. So auch bei Sonja Hummel und ihrem kleinen Nils. Mindestens ein Kind von tausend hat laut Statistik einen angeborenen Klumpfuß. Dabei ist eines der Hauptmerkmale, dass die Achilles-Sehne verkürzt ist und dadurch eine Fehlstellung entsteht. Gängige Therapiemethode ist aktuell die Behandlung nach „Ponseti“. Dabei werden die betroffenen Füße kurz nach der Geburt mit Gipsen korrigiert und dann, eine Achilles-Sehnen-Verlängerung vorgenommen. Nacht-Schienen und Krankengymnastik begleiten das Kind bis zum vierten Geburtstag oder darüber hinaus, je nach Ausprägung der Fehlstellung.
Nach 25 Krankenhausbesuchen, knapp 40 mal Physiotherapie und über 6000 Fahrt-Kilometern allein im ersten (!) Lebensjahr sieht glücklicherweise die Prognose für den kleinen Nils sehr gut aus. Aber der Weg dorthin war steinig.
Überweisungen vom Frauenarzt zu Fachkliniken zur Beratung? – Fehlanzeige. Beratung durch die Sozialarbeiterin nach der Geburt? – Unzureichend. Verlängerung des Mutterschutzes durch die Geburtsklinik? – Nur durch Beharrlichkeit. Anwesenheit des Partners bei Terminen trotz „Wochenbett“? – Nicht erlaubt wegen Corona. Hilfsangebote im Zug mit einem schreienden Kind? – Im Gegenteil. Informationen zur Beantragung eines Pflegegrades? – Nur mit Glück. So der der Rückblick von Sonja Hummel.
Der Alltag mit einem Kind bringt große Herausforderungen mit sich – ob mit oder ohne Behinderung. Deshalb ist es wichtig, dass jeder Einzelne im Alltag achtsam ist in seinen Worten und Taten, findet die junge Mutter. Gerne ruft sich Sonja Hummel ein Zitat von John Lennon in Erinnerung: „Als ich fünf Jahre alt war, hat meine Mutter mir immer gesagt, dass es das Wichtigste im Leben ist, glücklich zu sein. Als ich in die Schule kam, baten die Lehrer mich, aufzuschreiben, was ich später einmal werden möchte. Ich schrieb auf „glücklich“. Sie sagten mir, ich hätte die Frage falsch verstanden. Ich wusste aber, sie hatten das Leben nicht richtig verstanden.“

Kontakt zur Klumpfuß-Selbsthilfegruppe in Oberschwaben: 
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Verletzende Worte
Auf der Seite Leidmedien.de  findet sich folgender Ratschlag, über den man nachdenken sollte: „Vermeiden Sie ebenfalls Beschreibungen, in denen jemand ‚Opfer‘ von etwas ist oder ‚tapfer sein Schicksal erträgt‘ und richten Sie den Blick nicht nur auf das, was ‚anders‘ an einer Person ist, oder was sie alles nicht kann. All das zeigt eine hauptsächlich defizitäre Sichtweise. Vermeiden Sie aus demselben Grund außerdem behinderten Menschen im Zusammenhang mit alltäglichen Dingen eine besondere ‚Lebensfreude‘ oder einen besonderen ‚Lebensmut‘ zu attestieren.

 

Info
Die Organisation „Klumpfuß-Feuerkinder“ aus Bad Waldsee schickt im Oktober Hilfsmittel nach Tansania. Dafür werden noch (Kinder)Krücken, Kinder-Rollstühle usw. gesucht. Eine Spendenquittung kann ausgestellt werden. Dort operiert ein deutsches Ärzteteam. Informationen unter: www.klumpfuss-feuerkinder.de 

 

Autorin: Andrea Reck

 

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